Reacciones de los Familiares del paciente con Cáncer
El diagnóstico de cáncer en un miembro de la familia va a provocar una reacción del grupo familiar que se va a identificar con el problema.
La primera reacción familiar será la delimitación de dicho grupo, allí se conocerá a quienes se comprometerán a participar en ese equipo para luchar y manejar el problema del familiar y casi sin darse cuenta aparecerá una organización de grupo con responsabilidades tácitas o discutidas y un liderazgo que cada familia establece.
Como consecuencia de la formación de ese grupo familiar organizado se va a plantear algunas situaciones que se presentarán como ejemplo de algunos patrones de la forma como actuarán estos grupos. Muchas veces estos patrones de respuesta no se producen en forma consciente ni premeditada, son distintos según variables de raza, credos, condición económica, procedencia geográfica, etc.
Estos comportamientos de grupo pueden hasta ser imperceptibles por sus miembros, pero deberían ser identificados por los médicos para que el manejo planificado se pueda llevar adelante tomando los aspectos positivos del grupo y tratando de cuidar los problemas o situaciones desagradables que se pudieran presentar más adelante.
Las situaciones más representativas se podrían sistematizar en los siguientes modelos:
1) El Síndrome de culpabilidad
Este es un asunto que debe merecer una atención especial y debe ser detectado rápidamente por el médico que maneje un paciente con cáncer. Se refiere a la forma de reaccionar que tienen las personas mostrando toda su frustración cuando tienen un familiar con cáncer y es más intenso conforme la relación familiar sea más cercana, en especial cónyuges, padres, hijos y hermanos. Es que el diagnóstico de una enfermedad tan seria como el cáncer toma a casi todos desprevenidos y la mayor parte de veces con expectativas de curación muy bajas. En esos momentos pueden aparecer sentimientos de frustración y de impotencia en las personas que las convierten en agresivas y vierten todo su desencanto sobre el equipo médico, personal de salud, instituciones y hasta el propio estado acusando su incapacidad para resolver el problema y podrían manifestar agresividad variable que puede ir desde un trato despectivo hasta agresiones verbales y físicas culpándolos de situaciones de incompetencia e incomprensión, falta de trato humano, negligencia, etc. Son personas que quieren hacerse notar ante el paciente y el grupo familiar por diversos motivos consientes o inconscientes.
Es una manera, aunque inapropiada de desahogarse de sus frustraciones. Lo hacen con premeditación para que los demás vean que ellos están sufriendo enormemente por la situación, queriendo mostrar a los demás que su cariño y amor está en relación directa a los gritos y maltratos que profieren. Sin embargo, atrás de esa conducta siempre hay oculta una frustración por haber sido un mal esposo, mal hijo, o un mal padre o hermano y no haber resuelto como debía sus propios problemas personales, de no haberles brindado asistencia cuando debieron hacerlo, cuando no contribuyeron económicamente, cuando fueron infieles con su pareja, abandonaron a su familia y muchas otras situaciones que les genera frustración. Pero allí también aparece oculto un escondido interés secundario, generalmente económico, la gente tiene ver que él sufre mucho y hasta deja el trabajo que tenía para “acompañar hasta el final y de ser posible hacerse cargo de todo”, finge un cariño exagerado y una atención que nunca tuvo, simulan una expresión de enorme sufrimiento, no quieren que ni se toque al paciente y si fuera posible,
él mismo cambia la ropa, lo lleva en silla de ruedas, le da de comer a la boca, etc., actividades que nunca hizo en su vida y que ahora realiza con gran diligencia y abnegación. En el fondo, el interés final es ser incluido entre los beneficiarios de los bienes que dejará pronto el paciente. Se elegirá representante del paciente y la familia y se mostrará muy interesado en que se le precise tiempos de expectativa de vida y, paralelamente estará evaluando los bienes y corrigiendo todos los documentos legales, verá la oportunidad de hacerse nombrar directamente tutor o responsable del manejo de los bienes del enfermo y si no lo logra, por lo menos, estar en la lista de los beneficiarios. Casi se ve una relación directa entre el grado de “sufrimiento” que ellos muestran con el interés secundario que muy bien han calculado. Si se dan cuenta que lo que puedan lograr es muy poco, casi siempre desaparecerán de la escena rápidamente. Cuando veamos a un familiar de un paciente con cáncer maltratando a un personal de salud o reclamando por mala atención en un servicio médico, casi siempre esta persona está expresando este síndrome de familiar culpable.
¿Qué hacer ante esta situación?
La verdad es que esos familiares siempre serán un problema, llegan a enfrentarse hasta con sus familiares más directos para conseguir sus fines y siempre van a querer manejar la situación a su antojo. Van a pedir directa o indirectamente que se recorten los gastos para proteger sus intereses. Pero eso sucederá cuando ya hayan logrado formalizar documentos y asegurar su posición, de lo contrario exigirán que al paciente se le mantenga consciente hasta lograr sus objetivos sin importar los costos. Como buenos jugadores, después buscarán la forma de no pagar o hacer bajar la cuenta final a través de quejarse por mal trato o mala atención de los servicios médicos y terminarán negociando cualquier rebaja en los servicios y hasta iniciar procedimientos de queja y denuncias dirigidas a la institución o personal médico de la atención que recibió. En esas situaciones es mejor actuar de la manera más profesional posible sin dejarse envolver por ellos. Recomendación importante es evitar emitir documentos con el pretexto de ser solo de interés médico, para ello hay que conocer muy bien los deberes y los derechos de los médicos y de las instituciones para la emisión de ciertos documentos; en todo caso, escribir claramente en el encabezado el motivo para el cual fue solicitado y luego de la firma, un enunciado que aclare que dicho documento solo puede ser usado para los fines requeridos. Existen normas legales que indican los procedimientos administrativos a seguir y quienes tienen derecho a solicitar informes médicos para proteger la confidencialidad de los datos según leyes.
La Dirección Médica de cada institución debe canalizar este procedimiento. Un documento muy controversial es el que tiene que ver con la Certificación de Habilidad o Capacidad Mental que después usará el notario que legalizará documentos, de herencias, transferencias, otorgamientos de poderes, etc. Tener mucho cuidado con ese documento porque casi siempre luego del fallecimiento y ejecución de los mismos, suelen aparecer impugnaciones de otros familiares que harán que los médicos acudan como testigos ante el sistema judicial, procesos engorrosos, largos en el tiempo y de los cuales no hay manera de salir. Ese documento lo debe hacer un Psiquiatra o un Neurólogo calificado, de ninguna manera debería firmarlo el médico tratante porque luego podría ser involucrado en una denuncia de colusión con los familiares “favorecidos” con tal documento.
2) Familias que son conscientes de la situación
Pero exigen que se haga todo lo que esté en el conocimiento actual llegando incluso a solicitar tratamientos formales y no convencionales. Ellos siempre estarán tratando de informarse sobre los últimos tratamientos, buscarán incluirse en grupos de pacientes con ese cáncer, buscarán literatura al día y hasta harán consultas a otros familiares del exterior. Todo esto obligará al médico a tener presente siempre hasta detalles mínimos y al día sus pruebas de laboratorio inundarán de mensajes a sus médicos, links para opinar sobre determinados nuevos tratamientos, entre novedosos y llenos de fanatismo. Ellos sentirán de esa forma que están haciendo todo por su familiar. De alguna manera también esa conducta habla de una frustración y sentimientos de culpa escondidos.
El consejo con ellos es que los médicos deben ser siempre tolerantes y muy meticulosos en las indicaciones y aunque conocen muy bien el escenario que se viene, ellos no desean escuchar que su médico se ha rendido ya. A la primera ocasión que ellos sientan eso, se irán en busca de otro profesional y siempre habrá alguien que les ofrezca algo, no importa si es experimental o hasta de otras fuentes de medicina no convencional.
3) Cuando los familiares son profesionales
- Ellos van a pretender manejar la situación como si esta enfermedad se pudiera enfocar como sus problemas cotidianos dentro de cada especialidad:
- Los abogados siempre pensarán en los derechos y obligaciones. Son insidiosos en los consentimientos e información para sus decisiones, pedirán informes médicos, guardarán todos los documentos de todas las áreas y estarán siempre vigilando una posible negligencia o mala práctica o un maltrato administrativo, etc. Hay que tener cuidado para manejar a estas familias porque siempre estará rondando la posibilidad de una denuncia por cualquier cosa, aunque sea algo realmente intrascendente. En el fondo, todo ello también es manifestación subconsciente o consciente de su frustración y de su necesidad de obtener alguna ganancia secundaria.
- Los ingenieros y profesiones afines casi siempre pedirán hablar en términos de su propio lenguaje para explicarles la situación en números, estadísticas, proyecciones, etc. El consejo para manejarlos, es llevar algunos conceptos con relación a curvas de sobrevida y medidas de respuesta a los tratamientos y parecer tener una definición precisa del estadío y factores de pronóstico.
- Otros profesionales de los distintos campos de la actividad humana consciente o inconscientemente procurarán llevar toda la información del paciente a su lenguaje y esto debe ser conocido por los médicos para mantener el dominio de la situación y usar en lo posible un lenguaje que se ajuste a esas condiciones.
(Referencia: Libro “El Cáncer: Mi visión, Experiencias y Consejos” pág. 385-392, Año 2022, Autor: Dr. Wuilbert Rodriguez Pantigoso)
